「大手牽小手」IBD Day暖心登場： 攜手走過「按了暫停鍵」的疾病之路

為響應國際發炎性腸道疾病日（IBD Day），台灣發炎性腸道疾病學會與病友會腸治久安協會結合全民健康基金會今年以「大手牽小手」為主題舉辦關懷活動。邀請醫療團隊、IBD患者及其家人齊聚一堂，透過交流讓大眾理解這項外表看不見、內在卻極其煎熬的疾病。

世界IBD 日，由北美和歐洲的IBD病友協會和美國及歐洲的發炎性腸道疾病學會共同發起，首次於2010年美國消化系疾病醫學會週中的5月19日舉行。目的在宣揚大家對疾病的認知並給予病友的支持。之後在每年的5月19日，全球各個國家皆共襄盛舉，支持對IBD的認識和對病友的協助。

腸治久安協會成立於108年，前身為已有十年歷史的發炎性腸道疾病病友會，每年在全台灣各地舉辦病友會，並印製成人與孩童的衛教手冊，提供病友最新且正確的治療資訊與關懷病友的需要。

資深病友的告白：當人生被按下了暫停鍵

「大手牽小手」象徵著經驗的傳承。現年45歲的資深病友陳先生分享，他與克隆氏症纏鬥20年，在病況不穩時，劇烈腹痛與頻繁血便讓他隨時可能暈倒，幾乎每小時都得跑廁所。陳先生感嘆：「每一次發病，沮喪是大於恐懼的，疼痛襲來時就像被按了人生暫停鍵，什麼事也做不了。」

曾因頻繁請假而被要求離職的他，在透過生物製劑治療穩定病情後，終於能回歸正常生活。他以「過來人」的大手牽起新病友，鼓勵大家：「傾聽身體給你的訊息，量力而為過好每一天，讓笑的記憶點多過躺在床上挨痛打滾的。」

醫病共照的大手：守護病友走過求學、職涯與求子路

活動主持人同時也是現任協會理事長的林姮均，則分享了身為女性病友在求子過程中的掙扎。30歲發病時，她曾一天排血便達二、三十次，卻仍得在台上強撐精神主持。10年前面對懷孕與病況不穩的雙重考驗，她在醫療團隊的精準用藥調整下，順利生下健康的孩子。

林理事長表示，協會希望透過這類活動，讓病友在「求學」、「就業」、「懷孕」等重要階段不再孤單。她強調，許多病友擔憂病情對人生規劃的影響，但事實證明，在專業團隊守護下，病友依然能擁有精彩人生。

政策倡議：通往正常生活

發炎性腸道疾病（IBD）好發於青壯年，近年更有年輕化趨勢。患者常面臨高額藥費與反覆發作的雙重壓力。台灣發炎性腸道疾病學會與病友會腸治久安協會攜手呼籲，希望政府能正視患者需求，放寬並延長進階藥物（如生物製劑、小分子藥物）的健保給付，以降低因中斷治療導致復發的風險。

對於病友而言，除了和醫師配合治療，也期望能有這張「通往正常生活的門票」。 腸治久安協會期盼透過每年 IBD Day 的舉辦，讓大眾能理解那些臉色蒼白、頻繁進出廁所、或因類固醇治療導致外型改變的病友。透過社會各界的理解與支持，讓每一位患者都能在「大手」的陪伴下，更自在地走回正常生活的軌道。

(文、圖/台灣發炎性腸道疾病學會)